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Le Libre accès au généome humain : premières explications

Analyse de l’appel lancé par Bill Clinton et Tony Blair le 14 mars 2000 qui relance la course au génome humain.

Le 14 mars 2000, dans une déclaration commune, Tony Blair et Bill Clinton ont demandé aux scientifiques du monde entier de placer dans le domaine public toutes les informations concernant le décodage du génome humain, actuellement en cours.

Le communiqué commun publié à Londres rappelle que « les données fondamentales sur le génome humain, y compris le séquençage de tout le génome de l’ADN humain et de ses variations, devraient être librement accessibles aux scientifiques du monde entier afin que la recherche puisse trouver toute son application« . Ce qui n’est pas le cas, puisque pour se procurer les informations obtenues par les compagnies privées, il est nécessaire de payer un abonnement annuel, à la différence des découvertes obtenues par le secteur public, qui sont librement accessibles sur Internet.

Le communiqué rappelle que le décodage de la carte d’identité génétique humaine devrait permettre de « réduire le fardeau des maladies, améliorer la santé dans le monde ainsi que la qualité de vie de toute l’humanité« . Une première ébauche du décodage des 100 000 gènes devrait être disponible cette année et la totalité du séquençage détaillé établie en 2003.

Le Président Clinton, lors d’une cérémonie, a explicité le sens du communiqué en mettant l’accent sur la nécessité de rendre publiques les recherches de base, patrimoine de l’humanité, laissant cependant aux sociétés commerciales le droit d’utiliser commercialement les futures applications médicales. Car la « protection intellectuelle des inventions à partir des gènes jouera un rôle important dans le développement de nouveaux produits pour la santé« .

Cependant, cet appel n’a qu’une valeur déclamatoire, symbolique. Aucune mention n’a été faite dans le communiqué qui laisserait penser qu’une intervention juridique, contraignante, pourrait être prise par les deux Etats, leaders dans cette course génomique, ni sur quoi les brevets pourront porter.

Comment expliquer que des dirigeants politiques de deux grandes  puissances interviennent de manière solennelle sur un sujet qui, à première vue, semble mineur ? N’y aurait-il pas des raisons réelles mais non explicites permettant d’expliquer un tel positionnement public ? Pour tenter d’apporter quelques explications, il convient dans un premier temps de resituer la dynamique de l’appel et dans un deuxième temps, d’énoncer quelles sont les principales questions connexes qui permettent de mieux comprendre les enjeux sous-jacents de l’analyse du génome humain en voie de séquençage.

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